Tê tái cõi lòng người mẹ có hai con sắp 'hóa đá'

1. Ngôi nhà nhỏ của anh chị Vũ Văn Long - Nguyễn Thị Duyến ở làng Xuân Nguyên xã Xuân Trúc (huyện Ân Thi, Hưng Yên) năm đó chật tiếng cười khi đứa con đầu Vũ Thanh Thi cất tiếng khóc chào đời. Sau đó mấy năm niềm vui càng nhân lên khi chị đẻ thêm thằng em Vũ Thanh Thịnh. Họ chắt chiu từng hạt thóc, củ khoai để nuôi con.

Chị Duyến và hai người con bị bệnh

Căn nhà thấp đến nỗi hễ mưa to là bao nhiêu nước cống rãnh lại tràn vào bằng sạch và dột nát đến mức bao nhiêu nồi niêu, xoong chảo, xô chậu đều huy động ra để hứng. Bố mẹ ướt như chuột lột, quýnh quáng lên vì lo nhưng con cái vẫn vô tư ngồi trên giường thò chân xuống nước mà nô đùa như nắc nẻ. Anh chị bàn nhau chắt bóp, vay mượn để dựng lên một căn nhà mới. Nhà xây xong chưa kịp vôi ve gì đã mắc nợ 200 triệu đồng khiến cho họ suốt ngày phải sấp ngửa làm lụng.

Thỉnh thoảng về nhà, thấy thằng Thi ngã trầy đầu gối, quần áo lấm lem, chị thường hay mắng: “Mày nô đùa ít thôi, sao mà ngã suốt thế?”. Lúc thì thằng bé bảo vướng quần, khi thì bảo vướng dép. Nó cố giấu triệu chứng bất thường là thỉnh thoảng như bị một ai đó vô hình, kéo giật chân khiến cho cả người đổ như cây chuối gặp bão. Đầu tiên là nó còn đi nhón được trên mấy đầu ngón chân sau đó vì đau quá mà phải bò lê như cua.

Hốt hoảng mang con lên Bệnh viện Nhi Trung ương để khám thì mới hay nó mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchene - một trong những căn bệnh di truyền vô cùng nguy hiểm của thế giới. Triệu chứng điển hình là chân to hoặc teo nhỏ bất thường, chạy nhảy khó khăn, đi đứng lạch bạch… Vào cuối tuổi ấu thơ, phần lớn trẻ bị bệnh không thể đi lại được và đa số tử vong vào cuối tuổi vị thành niên do viêm phổi, yếu cơ hô hấp hoặc các biến chứng tim.

Tuy tàn tật nhưng thằng Thi lại hiếu học. Vậy là từ lớp 7 trở đi ngày ngày chị cõng con đi học. Suốt cả buổi ở trường Thi nhịn đi vệ sinh để đợi đến trưa mẹ lại cõng từ trường về. Năm 2014, thấy tình hình bệnh nặng quá, chị mới dựng con dựa vào thân mình để chụp một kiểu ảnh kỷ niệm cuối cùng, khi nó còn biết đứng.

Khi đứa thứ hai cũng bắt đầu đi nhón chân như thằng anh, đưa đi khám, cầm trên tay tờ kết quả cùng mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchene mà đất trời như sụp đổ dưới chân, mặt trời như lịm tắt trong mắt. Các bác sĩ còn bảo căn bệnh hiếm đến mức cả tỉnh Hưng Yên mới có 2 gia đình bị, chỉ khác là nhà kia có 1 con mắc còn nhà mình lại có 2 con mắc.

Chị Duyến cõng đứa con 17 tuổi

Đó là thứ gen lặn quái ác tiềm ẩn bên trong mà hễ đẻ con trai là lại nổi lên. Chị thở than: “Trời bắt một thằng con đi thì chúng em còn cam chịu, đằng này lại bắt cả hai. Một mai khi chúng mất đi, em chỉ là một con số không khi về già”.

Suốt ba tháng ròng họ chỉ ngồi nhà mà khóc, đầu óc u minh không biết ngày, biết tối. Họ mổ sạch gà vịt nuôi trong vườn để cho các con ăn, khi hết lại mua chịu, mua nợ. Cạn kiệt tất cả thì họ chợt bừng tỉnh. Phải đứng lên mà sống chứ quỵ ngã, khóc lóc thế này thì chết cả nhà.
 

2. Vậy là từ đấy, anh đi chạy xe ôm ở Quảng Ninh, chắt bóp mỗi tháng gửi về 1-2 triệu. Vậy là từ đó chị ở nhà ngoài làm ruộng, trông con còn nhận phun thuốc trừ sâu thuê hay đan giỏ. Một bình phun thuê được 20.000đ, một giỏ đan thuê được 18.000đ.

Có những buổi phun thuê, cắt gói thuốc chẳng may bắn vào mắt bỏng rát như có lửa, chị nhảy vội xuống ao khoát nước lên rửa. Chất độc ngấm vào da thịt, thành mụn nhọn nhức buốt nhưng vẫn không đau bằng nỗi lòng của một người mẹ.

Trước, 1 ngày chị đan được 1 giỏ, giờ 11, 12 giờ đêm sau khi đan xong cái thứ nhất đều cố thêm vài vòng nan của cái thứ hai. Ngày mai, ngày kia, mỗi tối lại cố thêm vài vòng nữa để cuối tuần thêm được 1 cái giỏ, thêm được 18.000đ tiền công, cuối tháng có thêm ngót trăm ngàn phòng khi bất trắc.

Mỗi tối, sau khi đan xong 1 cái giỏ chị đều cố thêm vài vòng của cái thứ hai

Đợt rồi thằng Thi đau bụng, lăn lộn khắp giường mà không đào đâu ra tiền, chị phải đi mua chịu 400.000đ thuốc. Được cho bộ máy tính để bàn cũ nhưng mỗi khi muốn dùng đều phải nhờ mẹ bế lên, rất bất tiện nên Thi chỉ mong có một cái laptop cũ để nối mạng, giao tiếp với thế giới bên ngoài.

Thương cháu, người chú bán chịu cho cái kệ, trên đó bày mấy chục đôi dép nhựa với giá ghi sẵn, khách đến mua tự lấy, tự trả tiền. Mỗi đôi lãi được 2.000-3.000đ nhưng có khi cả chục ngày mà không có khách.

Đã nghèo lại còn gặp eo. Đàn lợn 8 con của nhà được bố chồng đầu tư nhờ tiền trợ cấp thương binh của ông đang gặp cảnh xuống giá, lỗ nặng. Hôm tôi đến, đĩa thịt lợn trong mâm cơm được người em thương tình đem cho còn nếu không lại chỉ có mỗi món cà muối mặn mấy mẹ con ăn quanh năm suốt tháng. Nợ tiền xây nhà, nợ tiền chữa bệnh cho con giờ đây tổng cộng đã lên đến 300 triệu đồng.
 

3. Giờ thằng anh đang ở giai đoạn 4/5, giai đoạn cuối sẽ phải đút cơm, nằm tại chỗ, không cử động được nữa, người chính thức hóa đá. Còn thằng em đang ở giai đoạn 2/5, bắt đầu sợ leo cầu thang, đi lại khó khăn.

Tuổi 17 bẻ gãy sừng trâu, hoài bão dời non, lấp biển nhưng thế giới của Thi chỉ co gọn nơi xó nhà, buồn như một cái chổi cùn không còn được dùng đến. Em gầy trơ xương, chân cong và yếu ớt như một cái dải khoai phơi nắng nên lúc nào cũng phải có mẹ kề bên bê đỡ.

Giấy khám bệnh của hai người con

Thằng Thịnh 12 tuổi, trông to xác nhưng chân mềm nhũn, tim rất yếu lúc nào cũng phải có thuốc kề bên. Tưởng anh mình không đi được là bởi chân bị cong, nhiều lần nó bảo: “Mẹ ơi, mua ít gạch ba banh đè lên chân anh cho thẳng ra, đè cả lên chân con nữa, nó đã bắt đầu cong rồi”.

Nghe những lời ấy chị như có muối xát ở trong lòng, chỉ ước: “Giá mà chặt chân của bố mẹ mà nối được, thay được sang chân cho các con, cũng cam lòng”. Dạo này bệnh tình trở nặng, chân tay của cả hai đều đau nhức như có dòi bò bên trong, cả đêm vật vã, giãy giụa. Những đứa trẻ mắc chứng bệnh “hóa đá” thường có tuổi đời rất ngắn, bác sĩ bảo bất cứ lúc nào chị cũng có thể mất con nên đâu dám ngủ nhiều.

Chỉ có bàn tay của mẹ là có thể tạm thời hóa giải được những cơn đau nhức bên trong da thịt của con nên đêm đêm chị ngồi hết bóp chân tay cho thằng anh lại chuyển sang bóp cho thằng em. Mệt mỏi, kiệt sức, đầu óc như muốn nổ tung nhưng vẫn phải gắng gượng.

Chị mà ngã xuống thì lấy ai ra mà chăm sóc cho hai đứa con bệnh tật và cả người chồng dù trải qua hai lần tai biến, một tay co rúm vẫn phải đi chạy xe ôm bây giờ?

Thi đang dần chuyển sang giai đoạn cuối của bệnh

Được cái các con đều rất thương mẹ, ngay cả gái út năm nay mới 5 tuổi đã thì thầm với chị rằng: “Sau này con sẽ không lấy chồng, ở nhà nuôi mẹ, nuôi các anh”. Đứa con mà ngày thành hình trong bụng, chị hoảng sợ định đi phá nhưng có người khuyên nên đi siêu âm xem trai hay gái, nếu gái thì giữ lại mới thành người như hiện nay.

Những người loạn dưỡng cơ trên khắp dải đất hình chữ S đang sinh hoạt chung trong CLB loạn dưỡng cơ Duchene Việt Nam do Nguyễn Xuân Đoàn - Trưởng nhóm sáng lập. Chẳng biết bấu víu vào đâu, thỉnh thoảng chị Duyến lại gọi điện hỏi Đoàn về tình hình bệnh tật đến nay vẫn không có thuốc chữa này. Một lần như thế, vừa: “Alo, Đoàn đấy hả em?” thì gặp một giọng phụ nữ trả lời: “Em đi rồi cháu ạ, sau một đêm ngủ mãi mà không thấy dậy. Chắc là nó cũng không cảm thấy đau đớn gì đâu”.