Thanh Trúc là một đứa bé xinh xắn, mũm mĩm ai gặp cũng trầm trồ. Lo lắng chỉ đến với cha mẹ khi đã 2 tuổi mà cháu vẫn từ chối giao tiếp, trò chuyện với người thân. Bé có khả năng “tự chơi” khá cao khi chỉ cần một món đồ là có thể mân mê chơi hàng giờ đồng hồ. Đưa cháu lại bác sĩ tâm lý của Bệnh viện Nhi đồng 1, cháu được phát hiện mắc chứng bệnh tự kỷ.
Có hàng ngàn trường hợp như vậy trong xã hội và phần lớn các bậc phụ huynh đều rơi vào trạng thái sốc nặng khi biết con mình mắc bệnh tự kỷ. Nhât là ở Việt Nam, khả năng điều trị căn bệnh này vô cùng mờ mịt.
Ngày 5/6, Trung tâm Khuyết tật & Phát triển (DRD) phối hợp với Các Nhóm Cha Mẹ Trẻ Tự Kỷ tổ chức một buổi hội thảo về vấn đề này tại TP.HCM, với thông điệp “Trường học nào cho trẻ tự kỷ?".
Chị T.A, một phụ huynh có con 5 tuổi bị bệnh tự kỷ, chia sẻ: “Như mọi cha mẹ khác, chúng tôi đã hạnh phúc vô bờ khi những đứa con của chúng tôi chào đời. Đó là những đứa trẻ xinh đẹp lạ kỳ, với gương mặt sáng sủa, thông minh, và không có bất cứ một dấu hiệu cảnh báo nào về bệnh tật. Cho đến một ngày, chúng tôi chợt nhận ra con mình không bi bô tập nói như những đứa trẻ khác, không nhìn vào ánh mắt của mẹ, không thích thú với đồ chơi… Tôi đã bất ngờ và đau đớn, tưởng như cả cuộc đời đã sụp đổ, không thể tin nổi vào nỗi bất hạnh này: đứa con yêu quí của mình mắc chứng tự kỷ!”.
Chứng tự kỷ đang gia tăng rất nhanh trong những năm gần đây mà người ta chưa rõ nguyên nhân. Ở Mỹ, tỷ lệ trẻ mắc tự kỷ năm 2009 là 1/110 trẻ mới ra đời. Ở Việt Nam chưa có những nghiên cứu thống kê nhưng những năm gần đây, con số trẻ tự kỷ tăng vọt bất thường. Theo thống kê riêng tại Bệnh viện nhi đồng 1 thì năm 2003 bệnh viện chỉ điều trị 2 trẻ tự kỷ, năm 2007 con số đến điều trị là 170 trẻ; năm 2008 là 350 trẻ. Còn tại bệnh viện Nhi Hà Nội, số trẻ tự kỷ cũng tăng theo từng năm, năm 2007 là 405 trẻ, năm 2008 là 963 trẻ và 2009 là 1.752 trẻ.
Phần lớn các bậc làm cha, làm mẹ trước đó còn chưa hề biết đến từ “tự kỷ". Thậm chí, số bác sĩ hiểu rõ về hội chứng này cũng vô cùng ít ỏi. Đa số chỉ biết rằng, những biện pháp can thiệp cho chứng tự kỷ đến nay cũng mới chỉ mang lại những kết quả rất hạn chế. Khả năng thoát khỏi “án tự kỷ” là chuyện thần kỳ. Và cũng chưa có cơ sở y tế hay giáo dục công cộng nào có khả năng đáp ứng đầy đủ yêu cầu can thiệp dành cho người tự kỷ. Trong khi đây đó, vẫn có những người tự xưng là có chuyên môn điều trị tự kỷ, và lợi dụng sự hoang mang của phụ huynh để trục lợi.
Nặng nề hơn, nhiều gia đình cảm thấy xấu hổ vì có con tự kỷ nên giữ con ở nhà mà không cho đến trường, không cho đến những nơi công cộng, thậm chí giấu cả bạn bè người thân và như vậy đã vô tình cách ly đứa con ra khỏi cộng đồng. Hậu quả là vô cùng nặng nề với những trường hợp này, cho người tự kỷ và cho cả gia đình.
BS. Phan Thiệu Xuân Giang, Bệnh viện Nhi đồng I cho biết: 30% trẻ tự kỷ được can thiệp tích cực trong những năm đầu đời sẽ có được ngôn ngữ, có hành vi tạm ổn, và có những kỹ năng phục vụ bản thân cơ bản. Số còn lại cũng có nhiều tiến bộ đáng kể. Nhưng tiếp đó là trẻ phải được đến trường để bắt đầu tham gia vào cuộc sống xã hội. Đây là lúc gia đình và bản thân trẻ tự kỷ cần được cộng đồng san sẻ nỗi lo: những ngôi trường có thể đón nhận trẻ tự kỷ; có giáo viên có đủ kiến thức và kỹ năng chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật nói chung, trẻ tự kỷ nói riêng. Không có những ngôi trường như thế những đứa trẻ vô tội sẽ mãi mãi giam mình trong thế giới riêng kín bưng của chúng.
Hội thảo xoay quanh nhiều vấn đề cần biết của trẻ tự kỷ nhưng trên hết đã giới thiệu được cho các phụ huynh có con em bị bệnh tự kỷ các địa chỉ liên hệ, như: Đơn vị khám và can thiệp sớm: Khoa tâm Lý BV Nhi đồng 1, Phòng Vật lý trị liệu BV Nhi đồng 1 TPHCM; Khoa Tâm Lý Bệnh viện Nhi đồng 2 TPHCM, BV Tâm thần trẻ em ban ngày (TPHCM). Các trường học trẻ tự kỷ có thể đến học: Trường Albert Einstein 70 phố Giáp Nhất, phường Nhân Chính, Hà Nội; Trung tâm Hy Vọng (Cơ sở I: ngõ 290 Kim Mã, quận Ba Đình; Cơ sở II: nhà số 32, ngõ 4, phố Đặng Văn Ngữ, quận Đống Đa, Hà Nội).
TP.HCM: Trường Tuổi Ngọc, 149/4 đường Bình Quới, phường 28, quận Bình Thạnh; Trường chuyên biệt tư thục Ước Mơ 84/4/10 Lý Thường Kiệt, Q.10.
