Lạ lùng những đứa trẻ… không thích lớn

Hãy đưa trẻ đến khám tại cơ sở chuyên khoa

Ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà

Căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh khiến Hải trở thành bệnh nhân thân quen tại Khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp đã gần 10 năm nay. Cậu bé hiểu rằng nếu tăng cân thì liều thuốc điều trị sẽ phải tăng và gánh nặng trên vai mẹ sẽ càng thêm lớn.

Theo lời Hải, cha mẹ kể rằng ngay từ khi mới 2 tuổi, em đã ra vào viện liên tục như cơm bữa vì ho sốt, viêm phổi nhiều đợt, tiêu chảy nặng kéo dài, suy dinh dưỡng… nên mặc dù đã 17 tuổi nhưng trông Hải chẳng nhỉnh hơn học sinh tiểu học là bao. Đến năm lên 8 tuổi, Hải mới được chẩn đoán là bị mắc căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Cùng mắc chung căn bệnh giống Hải, bệnh nhi Lưu Thu Trang (6 tuổi, Thái Nguyên) lại mới được phát hiện. Bố bé Trang cho hay, khi Trang mới 3 tháng tuổi cháu đã liên tục bị viêm tai giữa, viêm tai xương chũm.

“Dù đã trải qua đợt phẫu thuật tai khi được 5 tháng tuổi nhưng tình trạng viêm của con vẫn không khỏi. Mùa hè năm ngoái mắt trái của bé bỗng dưng lên chắp. Khi đưa con đến bệnh viện Mắt Trung ương thăm khám, các bác sĩ ở đây cho biết mắt cháu bị nhiễm nấm, kèm theo loét giác mạc. Tích cực điều trị nhưng tình hình càng ngày càng xấu đi, vết loét trong mắt con lúc đầu chỉ nhỏ bằng đầu tăm, sau càng lúc càng lan rộng, con ngươi lồi ra như mắt trâu. Các bác sĩ đành phải phẫu thuật thay mắt giả cho cháu”, bố bé Trang ngậm ngùi trải lòng.

Cũng từ đó, bé Trang liên miên phải đi bệnh viện hết bệnh viện gần nhà, khi lên bệnh viện tỉnh, lúc về Hà Nội. Cuộc sống của Trang và bố mẹ gắn chặt với bệnh viện, ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà.
 

Vẫn còn cơ hội

PGS. TS Lê Thị Minh Hương - PGĐ Bệnh viện Nhi Trung ương - Trưởng khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp cho biết, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là nhóm bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ về số lượng cũng như chất lượng tế bào miễn dịch, dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại các tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong.

BS Lê Thị Minh Hương cho biết, để điều trị một số bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh hiện nay chỉ có 2 phương pháp hiệu quả nhất là ghép tủy và truyền chế phẩm miễn dịch. Tại nhiều quốc gia trên thế giới như Hà Lan, Pháp… trẻ được phát hiện bệnh trước 6 tháng tuổi và tiến hành ghép tủy thì cơ hội khỏi bệnh có thể đạt tới 95%. Trẻ bị bệnh ở thể nhẹ, nếu được truyền chế phẩm miễn dịch đều đặn, vẫn có thể học tập, vui chơi và có cuộc sống bình thường như các bạn.

Tuy nhiên tại chi phí điều trị cho căn bệnh này tại Việt Nam vẫn là gánh nặng lớn đối với nhiều gia đình có con em mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Bởi giá thành của chế phẩm miễn dịch điều trị bệnh này rất đắt đỏ (nếu trẻ nặng 20kg chi phí điều trị khoảng 20 triệu/tháng). Mặc dù BHYT đã chi trả toàn bộ cho trẻ dưới 6 tuổi nhưng với trẻ trên 6 tuổi, các gia đình phải đồng chi trả 20% .

“Đây quả là một gánh nặng kinh tế rất lớn đối với gia đình các bệnh nhân mắc bệnh này. Bây giờ cháu 6 tuổi, chi phí thuốc men và điều trị vẫn được bảo hiểm y tế chi trả, nhưng sắp tới đây gia đình tôi hiện không biết xoay xở thế nào khi cả 2 vợ chồng đều làm ruộng, thu nhập không ổn định mà trung bình mỗi tháng tiền thuốc cho con tính ra cũng tiêu tốn đến gần 10 triệu đồng”, bố bé Trang chia sẻ.

Chính vì thế, là bác sĩ điều trị trực tiếp cho các bệnh nhi, ngày ngày tiếp xúc với những hoàn cảnh khó khăn, TS. BS. Lê Quỳnh Chi - Phó trưởng khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp cho biết: Mong muốn của người bệnh cũng là ước mong của các bác sĩ chuyên khoa Miễn dịch là các quỹ Bảo hiểm y tế cùng với các tổ chức xã hội nghiên cứu các chính sách hỗ trợ về y tế cho đối tượng bệnh nhân suy giảm miễn dịch bẩm sinh trên 16 tuổi, giảm bớt gánh nặng điều trị cho gia đình bệnh nhân.