Trái tim nhân hậu người giành giật sự sống cho bệnh nhân EB

Chị là Trần Phương Lan (SN 1977), Trưởng Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bóng nước”.
 

Trái tim nhân hậu

EB là một bệnh di truyền hiếm gặp. Các chuyên gia cho biết việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng khó khăn, da bệnh nhân rất dễ tổn thương và tự tổn thương. Nguyên nhân dẫn đến tình trạng này là do các lớp da của người bệnh mất khả năng liên kết, liên tục nổi bóng nước và bong tróc tùy theo mức độ. Ở thể nặng, bệnh nhân còn có thể tổn thương cả đường tiêu hóa, khó hấp thụ dinh dưỡng và dễ nhiễm các loại khuẩn. Bệnh EB hiện chưa thể chữa khỏi, bệnh nhân cần được chăm sóc với chế độ dinh dưỡng và các dụng cụ y khoa đặc biệt nên rất tốn kém.

Chị Lan đang chăm sóc một bệnh nhị bị mắc căn bệnh EB tại bệnh viện

Chị Lan là một bà mẹ đơn thân. Chị và con gái có một căn nhà nhỏ cạnh đường tàu, đối diện công viên Thống Nhất (Hà Nội). Hằng ngày, công việc chính của chị là quản lý nhà hàng, khách sạn. Cuối tuần chị cùng nhóm bạn hay đi đến các hoàn cảnh khó khăn hoặc các nhà chùa để làm từ thiện.

Hồi năm 2011, trong một lần thiện nguyện tại chùa Bồ Đề (Hà Nội), lần đầu tiên chị chứng kiến sự đau đớn của một đứa trẻ mắc bệnh EB. Chị đã đưa cháu bé đi thăm khám, nhận chăm sóc và đặt tên cho cháu là Bông. "Đó là lần đầu tôi thấy đứa trẻ bị như thế, mới được vài ngày tuổi, gương mặt cháu rất xinh xắn, thế nhưng toàn thân nổi bọng nước, lở loét và hôi hám. Cháu nhợt nhạt, nặng vỏn vẹn 2kg và không ngừng khóc", chị Lan chia sẻ.

Ngay sau khi nhìn thấy, chị đã đưa Bông sang bệnh viện thăm khám. Tại đây, bác sỹ kết luận Bông bị EB, việc điều trị rất vất vả, khó khăn và tốn kém. Nhưng vấn đề nan giải nhất lúc đó là Việt Nam không có thuốc và dụng cụ y tế phù hợp hay thậm chí là tài liệu về bệnh EB để hỗ trợ cho bệnh nhân. Không đầu hàng, chị đã nhờ bạn bè tìm và dịch tài liệu nước ngoài để có thông tin bệnh lý, cách chăm sóc, điều trị cho Bông. Tiếp đó, chị lại nhờ nhiều bạn bè ở nước ngoài mua thuốc và dụng cụ y tế gửi về cho mình.

"Bông băng đều là bông băng chuyên dụng nhập ngoại, rất đắt, mỗi ngày bắt buộc thay 1 lần, mỗi tháng hết hàng chục triệu. Thuốc bôi cũng phải nhập ngoại, mỗi tuýp giá hơn 20 đô la, có khi chỉ bôi một ngày là hết. Đã thế người mắc bệnh EB rất dễ nhiễm khuẩn vì da luôn hở, phải tắm liên tục hằng ngày. Hồi đó ngày nào chị cũng sang chùa để chăm sóc cho cháu, mỗi lần tắm rửa, thay băng cháu khóc lắm, chị cũng khóc", chị Lan kể.

Gần đây, chị đã phải bán 2 căn nhà để nuôi bé Kem (bé Nguyễn Hồng Vũ sinh năm 2014) - một bệnh nhân EB. Kem là con nuôi của chị từ 4 năm về trước. Đó là ngày 14/12/2014, chị nhận được cuộc gọi của một người phụ nữ: “Chị Lan ơi, cứu con em”. Sau đó ít phút, chị được anh Hùng, điều dưỡng trưởng của Khoa Hồi sức cấp cứu, Bệnh viện Nhi Trung ương gọi đến nói có một em bé bị EB bỏ rơi tại bệnh viện. Một đứa trẻ đỏ hỏn mắc bệnh EB ở thể nặng, tổn thương 95% bề mặt da, cơ thể chằng chịt vết lở mưng mủ, uống sữa lần máu bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây đau đớn.

Bé Nguyễn Hồng Vũ - con nuôi của chị Lan đang cố gắng tự túc chăm sóc bản thân

Khi vào thăm đứa bé, chị đã không cầm được nước mắt. Hơn ai hết, chị là người thấu hiểu những đau đớn và sự tàn nhẫn khi đứa bé bị chính cha mẹ ruột bỏ rơi. Dù bác sĩ nói rằng, đứa bé nhiễm thể EB rất nặng, sống không quá 3 tháng, nhưng chị vẫn quyết định nhận nuôi.

Chị Lan tâm sự, lúc nhận nuôi Kem, chị không hình dung cuộc đời mình lại đến lúc khổ thế. Không đêm nào chị ngủ quá 3-4 tiếng. Kem không phải là đứa trẻ bình thường, nuôi bé tốn kém tiền của và công sức vô tận. Cơ thể Kem chi chít vết thương lúc nào cũng mưng mủ, rỉ máu, phải quấn nhiều lớp băng để vết lở loét không bật máu ra. Một hộp băng quấn ngoài dùng cho Kem lên đến 10 triệu đồng, trong khi Kem phải quấn 3 lớp. Cùng với đó là thuốc bôi, thuốc uống, sữa, đồ ăn chế biến riêng, thuê giúp việc chuyên chăm sóc cho bé.

Chị Lan (bên trái) đang tắm cho bé Hồng Vũ

Hôm chúng tôi đến, Kem đang nằm chơi máy tính. Cả người bé băng kín mít, trừ đầu và mặt. Những vết lở đỏ, mưng mủ chi chít lan vào trong miệng, khiến cho bé ăn uống rất khó khăn. Ngón tay, ngón chân do lở loét chảy máu nhiều mà dính lại, sưng phồng lên. Kem không biết tự đi vệ sinh nên phải đóng bỉm. Xem quy trình tắm cho Kem suốt 2 tiếng đồng hồ, chúng tôi thật khâm phục người mẹ ấy.
 

8 năm với vô vàn khó khăn

Cái duyên đưa chị Lan đến với những đứa bé mang căn bệnh EB rất tình cờ. Chị bị mất đứa con đầu lòng, để giải tỏa nỗi đau buồn, chị thường sang chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội) để lễ phật.

Năm 2008, sau khi từ nước ngoài trở về, chị đến chùa Bồ Đề và bắt gặp những đứa trẻ bị bỏ rơi, chị như thấy hình bóng của con mình từ những gương mặt ngây thơ đó. Thế là mỗi buổi trưa đi làm về, chị lại tạt vào chợ mua thịt lợn xay nhỏ, đem rim chín và cho vào hai phích đựng đá mang sang chùa Bồ Đề cho trẻ ăn bữa trưa. Trong suốt 8 năm qua, chị đã đi khắp mọi miền Tổ quốc để tìm và hỗ trợ, chăm sóc cho những bệnh nhi mắc chứng bệnh này.

Chị Lan nói rằng, 52 tỉnh thành có bệnh nhân EB chị đều đã đến tận nhà thăm. CLB hiện có 60 trẻ bị EB, chị thường xuyên giúp đỡ 33 cháu bằng cách hàng tháng hỗ trợ thuốc men, bông băng, số cháu còn lại chị giúp đỡ khi cần. Có bé khi sinh ra phát hiện EB, bố mẹ sợ quá mang tới bỏ cho chị. Chị nuôi 3 ngày, bé kháu khỉnh đáng yêu, bố mẹ đến thấy thích quá đón về. Có bà mẹ ở huyện Cam Đường (Lào Cai) sinh con gái mắc bệnh EB thể nặng, đã từng khóc nói rằng không nuôi nổi con. Chị tìm đến tận nhà hỗ trợ thuốc men, bông băng và động viên người mẹ hãy cố gắng, khó khăn gì có chị luôn ở bên.

Chị Trần Phương Lan thăm một trẻ bị bệnh ly thượng bì bóng nước

“Đây là trường hợp mà tôi thấy cảm động nhất, người mẹ đã vượt lên mọi khó khăn, chăm con, yêu con bằng tất cả tình thương yêu, cháu bé đến nay đã được 8 tuổi”, chị tâm sự.

8 năm gắn bó với những đứa trẻ mắc căn bệnh EB, chị Lan đã làm những việc mà chúng tôi vô cùng khâm phục. Gia đình người bệnh nào có thể đóng được tiền điện thì chị ủng hộ họ tiền mua điều hòa, sửa cửa… Kinh phí nuôi bé Kem và hỗ trợ thường xuyên 33 em bé khác, mỗi tháng số tiền mà CLB phải trang trải là rất lớn. Để có tiền nuôi và giúp đỡ các bé bị EB, chị Lan làm quản lý chuỗi nhà hàng, khách sạn của gia đình, kinh doanh sữa và bán hàng online để kiếm thêm thu nhập. Nhưng thế cũng không đủ, chị phải nhờ sự giúp đỡ, hỗ trợ của gia đình. Không có thuốc đặc trị, chăm sóc vất vả, chi phí điều trị cao, nhưng nếu được chăm sóc tốt, các bé EB sẽ kéo dài sự sống, giảm bớt đau đớn.

Chia sẻ với chúng tôi, chị muốn gửi thông điệp tới những gia đình có con mắc EB rằng: "Xin đừng vứt bỏ mà hãy yêu thương, chăm sóc bé bằng tất cả tình yêu thương thực sự".