Tôi nổi da gà, rùng mình khi nghe họ kể về những giây phút bị cơn đau dữ dội.
Tự tay róc thịt mình
Thấy chúng tôi đến, anh Lương Văn Thương, bệnh nhân phong, Phó ban đại diện làng phong Tam Hiệp, chân thấp chân cao nhưng ráng lết thật nhanh ra đón, khuôn mặt rưng rưng xúc động: “Nghe nói ngày mai có đoàn gì đó xuống thăm, không biết có chắc không, vì từng nghe nhiều người đến thăm rồi, cuối cùng không thấy họ đến.
Chắc họ sợ. Nên mỗi khi nghe có người đến thăm là hồi hộp, đêm nằm không ngủ được. Đến khi biết chắc các anh đến, chúng tôi mừng lắm. Vậy là các anh không sợ con vi khuẩn ăn thịt người Hansen”.
Những lời anh Thương nói không khỏi khiến chúng tôi chạnh lòng, nhưng hiểu thêm một điều: Với bệnh nhân phong, chỉ cần một chút quan tâm nhỏ thôi, cũng lớn lắm, quý lắm rồi.
Tiếp xúc với những bệnh nhân phong, chúng tôi mới biết, rất nhiều lúc, thuốc giảm đau không cắt được những cơn đau hành hạ. Vì thế, chuyện róc thịt mình sâu đến tận xương, với họ là chuyện thường. Không chỉ có bác sĩ cắt bỏ những miếng thịt hoại tử trên cơ thể họ, mà chính họ tự tay cầm dao róc thịt mình bỏ đi.
“Nhiều lúc đau lắm, dùng thuốc giảm đau cũng không ăn thua gì. Nhất là những khi trời trở lạnh, càng đau đớn khủng khiếp hơn. Sống không được mà chết cũng chẳng xong, nên nhiều lúc chúng tôi phải tự dùng dao lam cứa, rạch, cắt vào da thịt, cắt đến lòi xương trắng hếu ra.
Cắt thấy đỡ hơn. Có đau nhưng không bằng cơn đau đến từ bên trong xương tủy”, anh Vĩnh, bệnh nhân phong 45 tuổi kể, nét mặt nhăn nhúm như còn đọng nỗi ám ảnh vì những cơn đau.
Anh Vĩnh đang kể lại những lần dùng dao lam cắt da thịt mình
Anh Trần Minh Hữu, 52 tuổi, người chung với cùi 30 năm, cái miệng mom móm vì rụng gần hết răng, tay chân gần như chẳng còn ngón nào, kể: “Hồi nhỏ tôi có biết bệnh phong là gì đâu. Năm 15 tuổi, trong một lần vật lộn với đám bạn, bị rách thịt cánh tay mà không biết, vì máu chảy ít và chẳng thấy đau. Vì không biết đau, nên mỗi lần đánh nhau. Tụi bạn đồng lứa nói tôi là “mình đồng da sắt”, nên cho tôi làm đại ca. Vài năm sau, bệnh trở nặng, bị những cơn đau hành hạ, tôi đi khám mới biết mình bị cùi”.
Mọi thứ trở thành màu đen trước mắt anh: Người yêu rời xa, mọi người e ngại, rồi những cơn đau… anh tìm cách né tránh mọi người từ đó.
“Mọi người xa lánh, chắc anh buồn lắm?”, tôi hỏi. Anh Hữu trầm ngâm: “Lúc đầu thì buồn, tủi thân lắm, thấy cô đơn. Nhiều lúc muốn chết mà không chết được. Nhưng dần dần, tôi hiểu ra, không trách họ được. Cơ thể thế này, chính tôi nhiều lúc nhìn còn thấy ghê huống gì người ngoài”.
Tháo khớp chân tay
Nỗi đau và cơn ác mộng của những bệnh nhân phong chính là những lỗ đáo dưới lòng bàn chân. Những vết thương lở lói đến tận xương tủy, đau đớn đến cùng cực, không thể lành do bàn chân là điểm thường xuyên phải tiếp xúc với đất cát, vi khuẩn. Để rồi, phải tháo khớp từng ngón chân, thậm chí cả bàn chân, tháo đến khớp gối, đến đùi... vì bị hoại tử.
Ngồi với tôi dưới gốc mít tỏa bóng mát rượi bên hông nhà sinh hoạt cộng đồng, ông Biện Văn Sáng, sinh năm 1939, quê ở Phú Yên, cho hay, ông mắc bệnh phong năm 1962, khi tuổi xuân còn đang phơi phới. Mọi thứ sụp đổ dưới chân! Buồn chán, ông bỏ đi lang thang, rồi lưu lạc vào làng phong Núi Sạn, Nha Trang. Đến năm 1972, bác sĩ bảo ông không còn vi trùng nữa.
“Tôi mừng lắm, nhưng không dám về quê mà lang thang vào miền Nam, rồi lấy vợ. Cứ tưởng sẽ có cuộc sống bình thường như mọi người, ai dè, mấy năm sau, bệnh tái phát. Năm 1977, gia đình tôi lưu lạc đến làng phong Biên Hòa, sống đến nay.
Ông Biện Văn Sáng: “Những lỗ đào dưới lòng bàn chân là ác mộng của bệnh nhân phong chúng tôi”
| “Ngoài bệnh phong, nhiều người trong làng còn mắc những chứng bệnh khác như: cao huyết áp, tiểu đường, thoái hóa cột sống, thần kinh tọa. Vì không thể lao động nặng nên hơn lúc nào hết, họ rất cần sự yêu thương của cộng đồng. Bệnh phong do vi khuẩn Hansen, không phải là bệnh truyền nhiễm, không lây, và không phải là căn bệnh đáng để ghê sợ. Có ghê sợ chăng là ở thái độ của chúng ta”, bác sĩ Trương Thế Dũng, trưởng đoàn y bác sĩ tình nguyện trong đợt khám, chữa bệnh, phát thuốc miễn phí cho bệnh nhân làng phong Tam Hiệp. |
Tháo đôi giày cho tôi xem 2 bàn chân không còn ngón nào, ông trầm giọng: “Ban đầu, thấy những lỗ đáo dưới lòng bàn chân, tôi cứ nghĩ đó là những u nhọt bị viêm nhiễm chứ có biết là bệnh phong. Rồi cứ chữa hoài, chữa đủ kiểu mà không hết.
Trái lại, những lỗ đáo ngày càng ăn sâu vào thịt, đến tận xương. Lâu lâu bác sĩ lại tháo mất của tôi ngón chân, khi thì ngón tay. Đến giờ, chẳng còn gì”, ông Sáng nghẹn ngào.
Mấy năm nay, vợ ông bị đủ thứ bệnh: tim, tiểu đường rồi huyết áp... nên không thể ra chợ bán rau được nữa, giờ hai vợ chồng ông sống nhờ khoản trợ cấp của Nhà nước.
“Năm 1996, Nhà nước cho tui 90.000 đồng. Bây giờ tui bệnh nặng, tàn tật quá nên được 840.000 đồng, cao nhất làng đấy”, ông Sáng nói.
Một trường hợp đáng thương khác ở làng phong mà chúng tôi tiếp xúc là mẹ con bà Nguyễn Thị Bông, sinh năm 1940, ở Tân Uyên, Bình Dương. Bà Bông mắc bệnh phong từ năm 1957, từng điều trị ở trại phong Bến Sắn, Bình Dương.
Năm 1985, chồng bà qua đời vì những hậu quả từ bệnh phong, buồn chán nên dắt đứa con gái duy nhất tên Nguyễn Thị Thanh Thúy, sinh năm 1963, đi lang thang.
Khổ càng khổ hơn khi con gái bà sinh ra đã bị di chứng chất độc da cam, nửa ngây nửa dại. Năm 1990, hai mẹ con bà phiêu bạt đến làng phong Tam Hiệp xin cha Nhung (xem NNVN số 31) cho tá túc.
Tại đây, mẹ con bà Bông được ông Nhung cưu mang, lo cho một căn nhà tình thương nhỏ giữa làng phong. Hỏi bà sinh sống ra sao, bà bảo, cả 2 mẹ con đi lượm ve chai. Khổ nhất là chị Thúy không được như người bình thường nên lâu lâu lại quên đường về. Bà Bông lại phải cùng láng giềng tỏa đi khắp nơi để tìm.
“Cũng may là nó xấu xí, chứ nếu không thì…”, bà Bông nói nửa chừng, nhưng ai cũng hiểu ý bà muốn nói. Bây giờ bà đã già yếu, không đi xa được nên sống nhờ vào số tiền trợ cấp 460.000 đồng/tháng của Nhà nước. “Giờ hai mẹ con tằn tiện rau cháo qua ngày chứ không dám cho nó đi bán nữa, sợ nó đi lạc lắm”, bà Bông nói.
Trên đường về, tôi cứ nghe văng vẳng bên tai lời ông Sáng nói: “Nỗi đau của người bị phong là những cơn đau cả về thể xác lẫn tinh thần, cơn đau sau nặng hơn cơn đau trước, cứ như thế cơn đau chất chồng cơn đau”.
Nhưng, điều khiến chúng tôi không ít lần cay cay nơi sống mũi là chứng kiến bao chuyện tình đẹp, lay động lòng người của những cặp vợ chồng ở làng phong Tam Hiệp. Có cả chục cặp vợ chồng bệnh phong sống với nhau hoặc người bình thường lấy người mang bệnh.
Trong đó, có những cặp đã gắn bó với nhau hơn 40 năm nay như vợ chồng ông Lê Văn Tài, ông Phước - bà An, Hùng - Châu… Họ lặng lẽ chăm sóc, lo lắng cho nhau, giúp nhau giảm bớt những cơn đau hành hạ đêm ngày. (Hết)
