Da đỏ ửng, căng mọng. Toàn thân tróc ra thứ vảy to như vảy cá. Trên vầng trán, da chết còn chưa bong, tụ thành một lớp sần sùi, trắng đục như cây súp lơ. Mỗi lần đưa tay gãi (dù nhẹ thôi), vảy nến trên người lại bay tứ tung. Nếu tích lại 1 tuần mới quét nhà, thì chắc số vảy nến ấy phải được 1 bát tô đầy.
>> Hình phạt tàn nhẫn
>> Mèo Vạc ký sự
Đứa trẻ ngày ngày phải hứng chịu sự dày vò về thể xác ấy là em Nông Văn Phương, 14 tuổi, ở xóm Nà Tàn, xã Nậm Ban (Mèo Vạc, Hà Giang).
Bị đồn là quỷ dữ hiện hình
Tôi gặp Phương khi em đang ngồi nghiêng trên giường, mặt cúi xuống, chăm chú vẽ bức tranh chủ đề về “ngôi nhà mơ ước của em” do thầy giáo yêu cầu. Tôi hỏi Phương sao ngôi nhà của em lại bé vậy? Em lễ phép trả lời: “Dạ bé nhưng mà kiên cố anh ạ. Có mái ngói, tường bao và cả cửa nữa. Em nhỏ thế này thì chẳng cần ở chỗ to, miễn là nó che được nắng, ngăn được mưa và không để lọt gió”.
Phương vẽ bức tranh chủ đề “Ngôi nhà ước mơ của em”
Câu nói ngây thơ, trong trẻo của Phương khiến tôi nhớ đến lời kể của anh Nông Văn Liềng (bố đẻ Phương): Từ khi mới lọt lòng, da cháu đã đỏ ửng và căng mọng. Vài tháng sau, cơ thể Phương xuất nhiện những bọng nước như người bị bỏng bô xe máy. Khi to bằng đầu ngón út, bọng nước vỡ ra, ứa dịch lỏng.
Đau quá, cháu quấy khóc suốt ngày đêm khiến vợ chồng tôi mất ăn mất ngủ. Bệnh tình của Phương ngày càng nặng hơn, bắt đầu xuất hiện vảy ở chân tay, sau đó lan ra toàn thân.
Trước hình hài đầy vảy của Phương, dân trong xóm đã thêu dệt nên những những câu chuyện kinh dị hơn cả phim ma. Người bảo Phương bị phong hủi, nếu không cách ly sẽ lây bệnh cho cả làng. Người cho rằng kiếp trước em là hiện thân của rắn, thế nên bây giờ mới suốt ngày… lột xác. Cay nghiệt hơn, có kẻ còn bảo đó là quỷ dữ hiện hình. Ra đường, ai nấy thấy mặt Phương đều lẩn như lẩn chạch, tránh như tránh tà.
“Hồi ấy, vợ chồng tôi đã cho cháu chạy chữa thầy lang này, y sĩ nọ. Nhưng, ai cũng lắc đầu xin hàng. Vì mông muội, thiếu hiểu biết nên tôi đành phải dựng căn lều ngoài bìa rừng gần nhà để cho cháu Phương ở ngoài đấy. Ngày ngày tiếp tế cơm nuôi cháu. Chứng kiến con phải chịu khổ mà thấy đau xót lắm anh ạ”, anh Liềng tâm sự.
Trong căn lều tranh rách nát, bốn bức vách dựng bằng phên nứa èo oặt, ngày qua ngày, Phương thui thủi một mình gần 3 năm ròng rã. “Bố mẹ em chỉ đến đưa cơm chốc lát rồi về luôn. Không bao giờ ngủ lại. Muốn tắm cũng chẳng có nước. Ở đó mùa hè không sợ nóng, nhưng mưa bão, gió rét thì sợ lắm”, Phương kể.
Vào mùa đông, da Phương bị khô, nứt thành rãnh như đất ruộng thiếu nước, máu rỉ ra, đọng lại đen sì. Hơn 1 năm đầu, chân Phương còn khoẻ, có thể đi lại trong lều. Nhưng, sang năm thứ 2 thì thân hình em ngày càng teo tóp vì suy dinh dưỡng, chân bị khoèo và chỉ nằm hoặc ngồi một chỗ. Lúc buồn đi vệ sinh, em cố gắng lắm mới bò ra được mép lều.
Chỉ cần 2 ngày không tắm là vảy trên người Phương lại bu khắp cơ thể
Năm 2005, khi biết tin Phương đang phải ở cách li trong căn lều tồi tàn ngoài rừng, sức khoẻ gần kiệt quệ, các cơ quan đoàn thể các cấp lập tức đưa em chữa trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Giang và Hà Nội. Đôi chân Phương dần dần khoẻ lại, 1 tháng tăng 3 kg. Thế nhưng, căn bệnh vảy nến thì không hề thuyên giảm.
Các bác sĩ bảo đây là bệnh mãn tính, chỉ có thể thoa thuốc và ngâm nước cho da đỡ khô và mềm mại hơn thôi.
Giấc mơ đến trường
Bị bệnh đày ải khó chịu là thế, nhưng Phương luôn khát khao được học tập như những đứa trẻ bình thường. Khi còn nằm trong bệnh viện, gặp đồng chí lãnh đạo nào đến thăm hỏi, em cũng nói: “Chú/bác ơi, sau này cho cháu đi học nhé!”. Để hoàn thành tâm nguyện của Phương, cấp uỷ các cấp và nhà trường đã chi toàn bộ chi phí học tập, ăn ở để em có điều kiện học hành.
Những ngày đầu tiên đi học, không chỉ các bạn nhỏ mà ngay cả giáo viên cũng phần có phần lo sợ khi tiếp xúc với Phương. “Khi mới gặp em, các bạn trong lớp sợ lắm. Có đứa còn khóc đòi mẹ chuyển sang học lớp khác. Em cũng tủi”, Phương nói. Nhưng về sau, được sự tuyên truyền của các cô, bác bên trạm xá, mọi người hiểu rằng bệnh vảy nến không có khả năng lây nhiễm nên không ghẻ lạnh với em như trước”.
14 tuổi nhưng Phương vẫn một mẩu, từ chân lên đỉnh đầu chỉ vừa 5 gang tay người lớn. Hiện tại Phương đang học lớp 6A, trường THCS Tát Ngà. Nhà trường đã dành một căn nhà nhỏ, mái bờ - rô -xi - măng, tường phên nứa rộng khoảng 8 m2 trong khu đất trống phía sau để em ở. Tuy điều kiện còn khó khăn, thiếu thốn nhưng so với căn lều ngoài bìa rừng trước kia, đối với Phương là một niềm mơ ước.
Anh Hà Đức Thuỵ, giáo viên chủ nhiệm lớp 6A, tâm sự: “Khi học cấp 1, nhiều bạn đã chơi quen với Phương. Nhưng từ khi lên cấp 2, Phương phải tiếp xúc với nhiều bạn mới. Vì chưa có nhiều thời gian nên các bạn vẫn còn chưa hoà đồng với Phương.
Ban đầu, em ngồi một mình một bàn. Nhưng về sau, ngày càng có nhiều bạn chơi cùng. Giờ ra chơi, Phương hay chơi đánh sảng (cù quay) với 2 người bạn thân cùng lớp là Tuấn và Quý rất vui vẻ. Tuy nhiên, mỗi khi thầy cô tổ chức cho học sinh hoạt động nhóm, vẫn có một số bạn lảng tránh Phương”.
Sức khoẻ của Phương yếu nên thường xuyên phải nghỉ học, ảnh hưởng rất lớn đến việc học tập. Tuy học lực của em chỉ ở mức trung bình khá, nhưng như thế đã là quá tốt so với một đứa trẻ như Phương. Hai môn học mà em yêu thích là Toán và Văn. Phương tâm sự: “Trong những năm học tới, em hứa sẽ cố gắng thật nhiều để có thể học hết cấp 3. Em muốn sau này sẽ được làm cán bộ để giúp đỡ mọi người”.
Ở trường, thầy Thuỵ là người luôn gần gũi và quan tâm Phương. Có dạo vì bận việc nên 1 tuần anh Liềng mới xuống thăm con được. Thầy Thuỵ cảm thông cho hoàn cảnh của gia đình nên ngày nào cũng sang giặt giũ, tắm rửa và bôi thuốc cho Phương.
Gia cảnh nghèo khó
| Chỉ cần 2 ngày không tắm là vảy trên người Phương lại bu khắp cơ thể, ngứa ngáy không thể chịu nổi. Em vẫn thường phải tắm bằng nước bưởi. Tắm xong vảy bong đi nên dễ chịu hơn, nhưng chỉ vài giờ sau là lại tua tủa như bình thường. Trung bình một ngày em phải bôi 1,5 tuyp thuốc trị vảy nến để bớt ngứa và làm cho da không bị khô. |
Ông Nguyễn Quốc Huy, Chủ tịch UBND xã Nậm Ban, cho biết: “Gia đình anh Liềng thuộc diện nghèo đói nhất xã. Chị Lý Thị Lái (vợ) lại mắc bệnh thấp khớp, suốt ngày phải đi châm cứu nên mọi công việc lớn bé đều đổ lên anh Liềng. Bên cạnh đó, anh còn phải lo ăn học cho đứa 2 con là Nông Thị Yến (lớp 2) và Nông Thị Huế (lớp 6)”.
Đất đai ít, mỗi năm gia đình anh Liềng chỉ gieo 3 kg thóc giống. Cuối vụ thu về được hơn 2 tạ thóc. Từ xóm Nà Tàn đến trung tâm xã phải đi 15 km trên con đường mòn bằng đất, đồi dốc hiểm trở. Những năm trước, tuần 2-3 lần vợ chồng anh Liềng phải đạp xe gần 2 tiếng mới xuống chăm sóc con được.
Bây giờ chị Lái đau yếu, công việc bộn bề nên anh Liềng phải bán con trâu mua bằng tiền vốn dự án phân cấp giảm nghèo để tậu xe máy. Mỗi lần đi đi về về hết hơn 1 lít xăng. Biết bố mẹ vất vả nên Phương không bao giờ gọi điện giục bố mẹ xuống mà cố gắng tự lo lắng cho bản thân.
