“Nó đã quá thiệt thòi rồi. Với căn bệnh xương thủy tinh thì coi như tương lai của nó đã hết. Giờ lại thêm căn bệnh ho mãn tính nữa thì làm sao nó đủ sức bây giờ. Gia đình cũng cố gắng đưa nó đi điều trị nhưng hoàn cảnh gia đình khó khăn nên chỉ điều trị giữa chừng rồi lại dừng nên đến giờ bệnh của nó ngày một nặng thêm”, chị Hoa ôm chặt lấy Nam nghẹn ngào.
Cháu Nam rất cần sự giúp đỡ của mọi người |
Đó là hoàn cảnh đáng thương của gia đình anh Trương Văn Thường và chị Triệu Thị Hoa ở thôn 1, xã Bằng Cả, huyện Hoành Bồ, tỉnh Quảng Ninh. Vừa tiếp chúng tôi, chị Hoa vừa xoa đầu, vừa dỗ đứa con bé bỏng của mình, mắt rơm rớm: "Khổ lắm anh ạ. Nó sinh ra đã bị xương thủy tinh. Cả hai vợ chồng đều không có công ăn việc làm ổn định. Thêm vào đó là nỗi lo chi phí sinh hoạt gia đình cho 5 miệng ăn. Giờ tôi phải trông cậy vào đâu?".
Cháu Trương Văn Nam sinh năm 2007 nhưng mọi sinh hoạt đều phải có mẹ giúp đỡ. Từ khi nuôi Nam năm nay, mọi chi tiêu chủ yếu dựa vào đồng tiền ít ỏi do người bố đi chạy xe thuê kiếm được, khi làm việc này, mai làm việc kia. Bởi chị Hoa gần như chỉ làm được việc duy nhất là trông con! Hàng ngày, sáng cho Nam ăn uống vệ sinh, chiều chị Hoa chỉ quanh quẩn trong vườn nhà, không rời mắt khỏi con.
Chị Hoa tâm sự: "Tôi không làm được gì cả, chỉ thỉnh thoảng trồng được ngọn rau, nuôi được con gà đẻ trứng cho nó ăn... Cũng không dám đi đâu, sợ con bị đói hay bị đau ê buốt chân tay là nó kêu gào lên. Lúc đó tôi buồn lắm...".
Được biết chị Hoa lấy anh Thường và sinh được cháu Nam là cả. Lúc sinh ra cháu ốm suốt, rồi hay khóc. Chị Hoa và anh Thường lặn lội đưa con đi hết bệnh viện huyện rồi tỉnh, trung ương, tiền mất mà bệnh không thuyên giảm. Khi lên Bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ chuẩn đoán bé Nam bị mắc bệnh xương thủy tinh. Chị Hoa và chồng thương con, cố gắng hết sức chạy vạy vay tiền của bạn bè, hàng xóm nhưng không có kết quả. Năm 2010, thấy Nam thường xuyên đau ốm, gia đình chạy vạy được ít tiền đưa Nam đi khám thì cả gia đình như chết lặng khi hay tin Nam đang mang thêm trong mình căn bệnh ho mãn tính.
Anh Thường tâm sự: “Tôi làm hết việc chạy xe thuê cho đến vào rừng kiếm củi, làm thuê để kiếm chút sữa và chạy thuốc cho cháu. Chỉ mong sao cháu đỡ đau là chúng tôi hạnh phúc rồi”. Đêm đêm, hàng xóm của chị Hoa đã quá quen thuộc với hình ảnh hai vợ chồng bế hai đứa con nhỏ đi lại trong nhà và tiếng dỗ con nghẹn ngào của chị Hoa.
Chia tay chị Hoa và cháu Nam, trong lòng chúng tôi nặng trĩu, bởi hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh xương thủy tinh. Nhưng nếu có được sự giúp đỡ thì những cậu bé như Nam sẽ có thêm niềm hi vọng đến trường, thêm nghị lực và niềm tin yêu cuộc sống, để phần nào bớt đi sự đau đớn mỗi lần thời tiết thay đổi... Cho đến nay căn bệnh xương thủy tinh vẫn được xem là một bệnh mãn tính chưa có thuốc trị đặc hiệu. Các bác sỹ cho biết, loại thuốc thường được dùng để điều trị căn bệnh này là Bisphosphnate Pamidronate. Nhưng giá thuốc quá đắt mà bệnh nhân lại buộc phải dùng thuốc thường xuyên và lâu dài.
Mọi ủng hộ xin gửi chị Triệu Thị Hoa, trú tại thôn 1, xã Bằng Cả, huyện Hoành Bồ (Quảng Ninh); hoặc gửi về Văn phòng Báo NNVN tại ĐBSCL số 49 Lý Tự Trọng, TP. Cần Thơ, ĐT: 07103.835431, chúng tôi sẽ chuyển giúp quý vị.