Olivia Farnsworth, 9 tuổi, được các bác sĩ đặt biệt danh là “cô bé robot” bởi em không biết đau cũng như không bao giờ cảm thấy đói hay mệt mỏi.
 |
| “Cô bé robot” Olivia Farnsworth. Ảnh: Huddersfield Examiner. |
Farnsworth, bé gái đến từ Huddersfield, Tây Yorkshire, Anh, mắc một chứng bệnh hiếm gặp về di truyền mang tên xóa nhiễm sắc thể số 6. Căn bệnh khiến y học và cả gia đình em choáng váng, theo Huffington Post.
“Bác sĩ gọi con bé là cô bé robot, cô bé được làm từ thép. Nó không biết sợ là gì. Nó từng bị xe đâm trên phố nhưng không phàn nàn hay kêu la lấy một lời”, Niki Trepak, 35 tuổi, mẹ của Farnsworth kể. “Con bé bị kéo lê khoảng 10 mét. Thật khủng khiếp. Lúc bấy giờ, tôi không nghĩ con bé sẽ sống. Tôi gào khóc. Nhưng Olivia thì biểu cảm như thể không có chuyện gì xảy ra. Con bé chỉ đứng dậy và đi về phía tôi. Bệnh viện nói nó giống như robot”.
Cú va chạm đáng nhẽ sẽ khiến Farnsworth bị chấn thương nghiêm trọng. Có vết lốp hằn trên ngực em. Nhưng những vết thương duy nhất cô bé phải chịu là bị lột da ở ngón chân và hông.
“Các bác sĩ bận rộn chụp CT, X quang, cố gắng tìm ra những tổn thương nhưng không thấy gì. Con bé đã may mắn”, Trepak nhớ lại. “Các bác sĩ cho rằng điều cứu Farnsworth khỏi bị chấn thương là em đã không tỏ ra căng thẳng”.
Ngoài việc không cảm thấy đau, căn bệnh cũng khiến Farnsworth không bao giờ thấy đói và có thể thức xuyên ba ngày không cần ngủ. Các nhà tư vân di truyền học khẳng định họ chưa từng gặp một trường hợp rối loạn nào như vậy.
Bà mẹ đơn thân Trepak cho hay cô biết Farnsworth khác biệt với anh chị mình từ khi cô bé mới lọt lòng.
“Tôi đã có hai con trước lúc sinh Olivia nên tôi biết nó không giống với chúng”, Trepak chia sẻ. “Con bé không ngủ nhưng tôi cho rằng đây chỉ là biểu hiện của một đứa bé hay quấy khóc. Khoảng 9 tháng tuổi, con bé ngừng ngủ vào ban ngày”.
“Càng lớn lên, con bé càng không cần ngủ. Con bé chỉ cần ngủ hai tiếng mỗi đêm mà không thấy mệt mỏi. Tôi vẫn nhớ lúc con bé lên 5 và bắt đầu đi học. Tôi nhìn thấy nó ngáp lần đầu tiên và tôi đã vô cùng sung sướng. Tôi không bao giờ quên được. Tôi tự nhủ với mình, cuối cùng thì con bé cũng biết mệt”, Trepak cho hay.
Tuy nhiên, mọi chuyện không thay đổi. Farnsworth vẫn chỉ ngủ hai tiếng mỗi tối. Cô bé luôn thức dậy giữa đêm và tìm đủ lý do để không phải ngủ. Điều này khiến Trepak mệt mỏi. Cuối cùng, cô phải nhờ bác sĩ kê đơn cho con gái mình. Giờ đây, nếu dùng thuốc, Farnsworth sẽ ngủ khoảng 6 tiếng mỗi đêm.
 |
| Farnsworth vẫn tươi cười dù bị thương. Ảnh: mysteriesrunsolved.com. |
“Con bé cũng chẳng cần ăn. Vào khoảng 9 tháng tuổi, nó bắt đầu khước từ sữa của tôi. Tôi nghĩ con bé không thích mùi vị sữa nhưng thực tế, nó không thích thức ăn nói chung”, Trepak cho biết. “Con bé vẫn ăn ở trường nhưng là vì tất cả mọi người đều làm vậy chứ thực ra Farnsworth không thực sự cần ăn. Con bé không bao giờ biết đói”.
Ở nhà, Farnsworth sẽ trải qua các giai đoạn ăn cùng một thứ trong suốt nhiều tháng rồi bỗng dưng bỏ hẳn, từ sữa lắc tới bánh mỳ kẹp bơ hay mỳ gà. Lúc Farnsworth còn bé, Trepak thường nói đùa răng con gái mình làm từ thép bởi cô bé không bao giờ khóc. Nhưng cô không bao giờ tưởng tượng được rằng Farnsworth không khóc vì không biết đau.
“Tôi vẫn nhớ khi nhà trẻ gọi báo tin con bé bị ngã khiến răng dập vào môi. Đưa con tới bệnh viện, tôi không khỏi bất ngờ khi con bé không khóc đến nửa tiếng”, Trepak nhớ lại. “Con bé phải phẫu thuật và trong lúc bác sĩ kiểm tra, Farnsworth lấy tay kéo môi như không có chuyện gì”.
Vể mặt nào đó, việc không cảm thấy đau hay mệt mỏi là một món quà. Nhưng trong hầu hết các trường hợp, tình trạng này tạo ra những nguy cơ không thể coi thường đối với Farnsworth. Cô bé không cảm thấy đói không có nghĩa là cơ thể em không cần dung nạp thực phẩm. Việc không ngủ đủ giấc có thể là nguyên nhân khiến Farnsworth thường xuyên có biểu hiện giận dữ, bạo lực. Vì thế, mẹ Farnsworth thường xuyên phải ép em ăn ngủ điều độ.
Hơn tất cả, con người cần cảm giác đau để phát hiện ra những điểm bất thường trong cơ thể. Với Farnsworth, khi em bị bệnh việc tìm ra căn nguyên gây bệnh và cách chữa trị thường vô cùng khó khăn.
Trepak và Farnsworth được hỗ trợ bởi một nhóm chuyên trợ giúp các ca rối loạn nhiễm sắc thể mang tên Unique. Giám đốc điều hành Unique, Beverley Searle, cho hay chứng rối loạn của Farnsworth là ca đầu tiên họ gặp trên thế giới.
“Đây là một ca siêu hiếm”, bà giải thích. “Có khoảng 15.000 trường hợp rối loạn nhiễm sắc thể trên toàn thế giới và nhiều khả năng không ai ngoài đó giống Farnsworth”.
